يحتاج الأطفال التوأم إلى علاج منقذ للحياة: يرفض التأمين الصحي تغطية التكاليف

يحتاج الأطفال التوأم إلى علاج منقذ للحياة: يرفض التأمين الصحي تغطية التكاليف

يرفض التأمين الصحي تغطية العلاج المنقذ للحياة للتوائم حديثي الولادة. تم تشخيص إصابة الطفلين من الولايات المتحدة الأمريكية، إيلي وإيستون ريد، بمرض وراثي نادر يسمى ضمور العضلات الشوكي (SMA) بعد وقت قصير من ولادتهما في 31 مارس 2024. يمكن لهذا المرض أن يدمر ويقتل خلايا عصبية معينة في الدماغ والحبل الشوكي. على الرغم من عدم وجود علاج للمرض، إلا أن العلاج يمكنه التحكم في الأعراض والمضاعفات لوقف تقدم المرض.

ويشمل علاج التوأم عقار “زولجنسما” الذي لم يعد يغطيه التأمين الصحي. تعاني الأسرة الآن من ضائقة مالية وقد ناشدت الدعم من خلال موقع التمويل الجماعي. ووفقاً للعائلة، فإن تكلفة الدواء المطلوبة تتراوح بين مليون و2.5 مليون دولار للطفل الواحد. علاج زولجنسما هو علاج لمرة واحدة يعالج الأسباب الوراثية لضمور العضلات الشوكي.

وأكد والد التوأم، أوستن ريد، على خطورة الوضع حيث أن التوأم لم تظهر عليهما أي أعراض حتى الآن. بمجرد حدوث ذلك، لم يعد الانعكاس ممكنًا. لقد حاولت الأسرة بالفعل استكشاف جميع الخيارات المتاحة لجعل العلاج ممكنًا لأطفالهم. مستقبل التوأم غير مؤكد لأن المرض يمكن أن يؤدي إلى قيود خطيرة. وبحسب المعلومات الطبية فإن المرضى الذين يصابون بالمرض قبل عمر الستة أشهر عادة ما يموتون بسبب فشل الجهاز التنفسي قبل عمر السنتين.

رفضت شركة التأمين استئناف الوالدين، مما أجبر الأسرة على دفع تكاليف العلاج المنقذ للحياة من أموالها الخاصة. ويقول الوالدان إنه بدون العلاج، لن يكون لدى التوأم أي أمل في أن يعيشا حياة طبيعية. ونتيجة لذلك، تكافح الأسرة بشدة لإيجاد الوسائل المالية لتزويد أطفالها بالرعاية الطبية التي يحتاجون إليها.