Dvojčata potřebují život zachraňující léčbu: zdravotní pojišťovna odmítá hradit náklady

Dvojčata potřebují život zachraňující léčbu: zdravotní pojišťovna odmítá hradit náklady

Zdravotní pojišťovna odmítá hradit život zachraňující léčbu novorozeným dvojčatům. Dvěma dětem z USA, Eli a Eastonovi Reedovi, byla krátce po narození 31. března 2024 diagnostikována vzácná genetická choroba zvaná Spinal Muscular Atrophy (SMA). Tato nemoc může poškodit a zabíjet specifické nervové buňky v mozku a míše. Ačkoli toto onemocnění není vyléčitelné, terapie může zvládnout symptomy a komplikace a zastavit postup onemocnění.

Léčba dvojčat zahrnuje lék „Zolgensma“, který již není hrazen ze zdravotního pojištění. Rodina je nyní ve finanční tísni a požádala o podporu prostřednictvím crowdfundingové stránky. Podle rodiny stojí požadované léky mezi 1 milionem a 2,5 miliony dolarů na dítě. Léčba Zolgensma je jednorázová terapie, která léčí genetické příčiny spinální svalové atrofie.

Otec dvojčat, Austin Reed, zdůraznil naléhavost situace, protože dvojčata zatím nevykazují žádné příznaky. Jakmile k tomu dojde, zpětný chod již není možný. Rodina se již pokusila prozkoumat všechny dostupné možnosti, jak léčbu svým dětem umožnit. Budoucnost dvojčat je nejistá, protože nemoc může vést k vážným omezením. Podle lékařských informací pacienti, u kterých se onemocnění rozvine před šestým měsícem věku, obvykle umírají na respirační selhání před dosažením dvou let.

Pojišťovna odvolání rodičů zamítla a rodinu tak donutila hradit život zachraňující terapii z vlastní kapsy. Rodiče říkají, že bez léčby nemají dvojčata vyhlídky na normální život. V důsledku toho se rodina zoufale snaží najít finanční prostředky, aby svým dětem poskytla lékařskou péči, kterou potřebují.