Τα δίδυμα μωρά χρειάζονται σωτήρια θεραπεία: η ασφάλιση υγείας αρνείται να καλύψει το κόστος

Τα δίδυμα μωρά χρειάζονται σωτήρια θεραπεία: η ασφάλιση υγείας αρνείται να καλύψει το κόστος

Η ασφάλιση υγείας αρνείται να καλύψει τη σωτήρια θεραπεία για τα νεογέννητα δίδυμα. Τα δύο μωρά από τις ΗΠΑ, ο Eli και ο Easton Reed, διαγνώστηκαν με μια σπάνια γενετική ασθένεια που ονομάζεται Spinal Muscular Atrophy (SMA) λίγο μετά τη γέννησή τους, στις 31 Μαρτίου 2024. Αυτή η ασθένεια μπορεί να βλάψει και να σκοτώσει συγκεκριμένα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Αν και η ασθένεια δεν έχει θεραπεία, η θεραπεία μπορεί να διαχειριστεί τα συμπτώματα και τις επιπλοκές για να σταματήσει την εξέλιξη της νόσου.

Η θεραπεία για τα δίδυμα περιλαμβάνει το φάρμακο «Zolgensma», το οποίο δεν καλύπτεται πλέον από ασφάλιση υγείας. Η οικογένεια βρίσκεται τώρα σε οικονομική δυσπραγία και έχει κάνει έκκληση για υποστήριξη μέσω ενός ιστότοπου crowdfunding. Σύμφωνα με την οικογένεια, η απαιτούμενη φαρμακευτική αγωγή κοστίζει μεταξύ 1 και 2,5 εκατομμυρίων δολαρίων ανά παιδί. Η θεραπεία Zolgensma είναι μια εφάπαξ θεραπεία που αντιμετωπίζει τα γενετικά αίτια της μυϊκής ατροφίας της σπονδυλικής στήλης.

Ο πατέρας των διδύμων, Austin Reed, τόνισε την επείγουσα κατάσταση της κατάστασης καθώς τα δίδυμα δεν παρουσιάζουν ακόμη συμπτώματα. Μόλις συμβούν αυτά, δεν είναι πλέον δυνατή η αντιστροφή. Η οικογένεια έχει ήδη προσπαθήσει να διερευνήσει όλες τις διαθέσιμες επιλογές για να καταστήσει δυνατή τη θεραπεία για τα παιδιά της. Το μέλλον των διδύμων είναι αβέβαιο καθώς η ασθένεια μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρούς περιορισμούς. Σύμφωνα με ιατρικές πληροφορίες, ασθενείς που εμφανίζουν τη νόσο πριν από την ηλικία των έξι μηνών συνήθως πεθαίνουν από αναπνευστική ανεπάρκεια πριν από την ηλικία των δύο ετών.

Η ασφαλιστική εταιρεία απέρριψε την προσφυγή των γονέων, αναγκάζοντας την οικογένεια να πληρώσει για τη σωτήρια θεραπεία από την τσέπη της. Οι γονείς λένε ότι χωρίς θεραπεία τα δίδυμα δεν έχουν προοπτική φυσιολογικής ζωής. Ως αποτέλεσμα, η οικογένεια αγωνίζεται απεγνωσμένα να βρει τα οικονομικά μέσα για να παράσχει στα παιδιά της την ιατρική περίθαλψη που χρειάζονται.