Suche
Mein Konto
Kaksikud beebid vajavad elupäästvat ravi: ravikindlustus keeldub kulusid katmast
Kindlustus keeldub USA-st pärit vastsündinud kaksikutele elupäästvat ravi. Perekond esitab ühisrahastamise apellatsiooni. Imikute tulevik on ebakindel.
Kaksikud beebid vajavad elupäästvat ravi: ravikindlustus keeldub kulusid katmast
Ravikindlustus keeldub vastsündinud kaksikute elupäästvat ravi katmast. Kahel USA-st pärit beebil, Elil ja Easton Reedil, diagnoositi vahetult pärast nende sündi 31. märtsil 2024 haruldane geneetiline haigus nimega Spinal Muscular Atrophy (SMA). See haigus võib kahjustada ja tappa spetsiifilisi aju- ja seljaaju närvirakke. Kuigi haigust ei ravita, saab teraapiaga hallata sümptomeid ja tüsistusi, et peatada haiguse progresseerumine.
Kaksikute ravi hõlmab ravimit "Zolgensma", mis ei ole enam ravikindlustusega kaetud. Perekond on nüüd rahahädas ja on ühisrahastussaidi kaudu abi palunud. Pere sõnul maksavad vajalikud ravimid 1–2,5 miljonit dollarit lapse kohta. Zolgensma ravi on ühekordne ravi, mis ravib spinaalse lihasatroofia geneetilisi põhjuseid.
Kaksikute isa Austin Reed rõhutas olukorra kiireloomulisust, kuna kaksikutel ei ilmne veel mingeid sümptomeid. Niipea kui need ilmnevad, ei ole tagasipööramine enam võimalik. Perekond on juba proovinud uurida kõiki olemasolevaid võimalusi, et nende laste ravi oleks võimalik. Kaksikute tulevik on ebakindel, kuna haigus võib põhjustada tõsiseid piiranguid. Meditsiiniliste andmete kohaselt surevad patsiendid, kellel haigus areneb enne kuue kuu vanuseks saamist, tavaliselt enne kaheaastaseks saamist hingamispuudulikkusesse.
Kindlustusfirma on vanemate pöördumise tagasi lükanud, sundides perekonda elupäästva teraapia eest oma taskust kinni maksma. Vanemad ütlevad, et ilma ravita pole kaksikutel normaalset elu väljavaadet. Seetõttu on perekonnal meeleheitlikult raskusi rahaliste vahendite leidmisega, et pakkuda oma lastele vajalikku arstiabi.