Blizanci trebaju liječenje koje im spašava život: zdravstveno osiguranje odbija pokriti troškove

Blizanci trebaju liječenje koje im spašava život: zdravstveno osiguranje odbija pokriti troškove

Zdravstveno osiguranje odbija pokriti spasonosno liječenje novorođenih blizanaca. Dvjema bebama iz SAD-a, Eli i Easton Reed, dijagnosticirana je rijetka genetska bolest pod nazivom Spinalna mišićna atrofija (SMA) ubrzo nakon rođenja 31. ožujka 2024. Ova bolest može oštetiti i ubiti određene živčane stanice u mozgu i leđnoj moždini. Iako bolest nema lijeka, terapija može kontrolirati simptome i komplikacije kako bi se zaustavilo napredovanje bolesti.

Liječenje blizanaca uključuje lijek "Zolgensma", koji više ne pokriva zdravstveno osiguranje. Obitelj je sada u financijskim problemima i pozvala je na pomoć putem stranice za grupno financiranje. Prema obitelji, potrebni lijekovi koštaju između 1 i 2,5 milijuna dolara po djetetu. Liječenje zolgensmom je jednokratna terapija koja liječi genetske uzroke spinalne mišićne atrofije.

Otac blizanaca, Austin Reed, naglasio je hitnost situacije budući da blizanci još ne pokazuju nikakve simptome. Čim se to dogodi, preokret više nije moguć. Obitelj je već pokušala istražiti sve dostupne mogućnosti kako bi svojoj djeci omogućila liječenje. Budućnost blizanaca je neizvjesna jer bolest može dovesti do ozbiljnih ograničenja. Prema medicinskim podacima, pacijenti kod kojih se bolest razvije prije šestog mjeseca života obično umiru od respiratornog zatajenja prije druge godine života.

Osiguravajuće društvo odbilo je žalbu roditelja, zbog čega je obitelj morala iz vlastitog džepa platiti spasonosnu terapiju. Roditelji kažu da bez liječenja blizanci nemaju izgleda za normalan život. Kao rezultat toga, obitelj se očajnički bori pronaći financijska sredstva kako bi svojoj djeci pružila potrebnu medicinsku skrb.