Dvīņu mazuļiem nepieciešama dzīvību glābjoša ārstēšana: veselības apdrošināšana atsakās segt izmaksas

Dvīņu mazuļiem nepieciešama dzīvību glābjoša ārstēšana: veselības apdrošināšana atsakās segt izmaksas

Veselības apdrošināšana atsakās segt dzīvības glābšanas ārstēšanu jaundzimušajiem dvīņiem. Abiem mazuļiem no ASV, Eli un Īstonam Rīdam, neilgi pēc viņu dzimšanas 2024. gada 31. martā tika diagnosticēta reta ģenētiska slimība, ko sauc par mugurkaula muskuļu atrofiju (SMA). Šī slimība var bojāt un nogalināt noteiktas smadzeņu un muguras smadzeņu nervu šūnas. Lai gan slimība nav izārstēta, terapija var pārvaldīt simptomus un komplikācijas, lai apturētu slimības progresēšanu.

Dvīņu ārstēšanā ietilpst zāles “Zolgensma”, kuras vairs nesedz veselības apdrošināšana. Ģimene tagad atrodas finansiālās grūtībās un ir lūgusi atbalstu, izmantojot kopfinansēšanas vietni. Pēc ģimenes teiktā, nepieciešamie medikamenti vienam bērnam izmaksā no 1 līdz 2,5 miljoniem dolāru. Zolgensma ārstēšana ir vienreizēja terapija, kas ārstē mugurkaula muskuļu atrofijas ģenētiskos cēloņus.

Dvīņu tēvs Ostins Rīds uzsvēra situācijas steidzamību, jo dvīņiem vēl nav nekādu simptomu. Tiklīdz tie notiek, atgriešana vairs nav iespējama. Ģimene jau ir mēģinājusi izpētīt visas pieejamās iespējas, lai padarītu iespējamu ārstēšanu saviem bērniem. Dvīņu nākotne ir neskaidra, jo slimība var izraisīt nopietnus ierobežojumus. Saskaņā ar medicīnisko informāciju pacienti, kuriem slimība attīstās pirms sešu mēnešu vecuma, parasti mirst no elpošanas mazspējas līdz divu gadu vecumam.

Apdrošināšanas kompānija noraidījusi vecāku apelāciju, liekot ģimenei maksāt par dzīvības glābšanas terapiju no savas kabatas. Vecāki saka, ka bez ārstēšanas dvīņiem nav izredžu uz normālu dzīvi. Rezultātā ģimene izmisīgi cīnās, lai atrastu finansiālos līdzekļus, lai nodrošinātu saviem bērniem nepieciešamo medicīnisko aprūpi.