Bliźniaki wymagają leczenia ratującego życie: ubezpieczenie zdrowotne nie pokrywa jego kosztów

Bliźniaki wymagają leczenia ratującego życie: ubezpieczenie zdrowotne nie pokrywa jego kosztów

Ubezpieczenie zdrowotne nie pokrywa kosztów leczenia ratującego życie nowo narodzonych bliźniąt. U dwójki dzieci z USA, Eli i Eastona Reedów, wkrótce po urodzeniu 31 marca 2024 r. zdiagnozowano rzadką chorobę genetyczną zwaną rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Choroba ta może uszkadzać i zabijać określone komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Chociaż na tę chorobę nie ma lekarstwa, terapia może złagodzić objawy i powikłania, aby zapobiec postępowi choroby.

Leczenie bliźniąt obejmuje lek „Zolgensma”, który nie jest już objęty ubezpieczeniem zdrowotnym. Rodzina znajduje się obecnie w trudnej sytuacji finansowej i zaapelowała o wsparcie za pośrednictwem serwisu crowdfundingowego. Według rodziny wymagane leki kosztują od 1 miliona do 2,5 miliona dolarów na dziecko. Leczenie lekiem Zolgensma jest terapią jednorazową, mającą na celu leczenie genetycznych przyczyn rdzeniowego zaniku mięśni.

Ojciec bliźniaków, Austin Reed, podkreślił pilność sytuacji, ponieważ u bliźniaków nie występują jeszcze żadne objawy. Gdy tylko one wystąpią, odwrócenie nie jest już możliwe. Rodzina próbowała już zbadać wszystkie dostępne możliwości leczenia swoich dzieci. Przyszłość bliźniaków jest niepewna, ponieważ choroba może prowadzić do poważnych ograniczeń. Według informacji medycznych pacjenci, u których choroba rozwinęła się przed szóstym miesiącem życia, umierają zwykle z powodu niewydolności oddechowej przed ukończeniem drugiego roku życia.

Firma ubezpieczeniowa odrzuciła apelację rodziców, zmuszając rodzinę do pokrycia kosztów terapii ratującej życie z własnej kieszeni. Rodzice twierdzą, że bez leczenia bliźnięta nie mają szans na normalne życie. W rezultacie rodzina rozpaczliwie walczy o znalezienie środków finansowych na zapewnienie dzieciom potrzebnej opieki medycznej.