Dvojčatá potrebujú život zachraňujúcu liečbu: zdravotné poistenie odmieta uhradiť náklady

Dvojčatá potrebujú život zachraňujúcu liečbu: zdravotné poistenie odmieta uhradiť náklady

Zdravotná poisťovňa odmieta hradiť život zachraňujúcu liečbu novonarodeným dvojčatám. Dvom bábätkám z USA, Eli a Eastonovi Reedovi, diagnostikovali vzácne genetické ochorenie nazývané Spinálna svalová atrofia (SMA) krátko po narodení 31. marca 2024. Toto ochorenie môže poškodiť a zabiť špecifické nervové bunky v mozgu a mieche. Hoci choroba nie je vyliečiteľná, terapia môže zvládnuť symptómy a komplikácie, aby sa choroba zastavila v progresii.

Liečba dvojčiat zahŕňa liek „Zolgensma“, ktorý už nie je hradený zo zdravotného poistenia. Rodina je teraz vo finančnej tiesni a požiadala o podporu prostredníctvom crowdfundingovej stránky. Podľa rodiny stojí požadované lieky medzi 1 miliónom a 2,5 miliónmi dolárov na dieťa. Liečba Zolgensmou je jednorazová terapia, ktorá lieči genetické príčiny spinálnej svalovej atrofie.

Otec dvojčiat Austin Reed zdôraznil naliehavosť situácie, keďže dvojčatá ešte nevykazujú žiadne príznaky. Akonáhle sa tieto vyskytnú, spätný chod už nie je možný. Rodina sa už pokúsila preskúmať všetky dostupné možnosti, ako umožniť liečbu ich detí. Budúcnosť dvojčiat je neistá, pretože choroba môže viesť k vážnym obmedzeniam. Podľa lekárskych informácií pacienti, u ktorých sa ochorenie rozvinie pred šiestym mesiacom veku, zvyčajne zomierajú na zlyhanie dýchania pred dosiahnutím veku dvoch rokov.

Poisťovňa odvolanie rodičov zamietla a rodinu tak prinútila zaplatiť si život zachraňujúcu terapiu z vlastného vrecka. Rodičia hovoria, že bez liečby nemajú dvojčatá vyhliadky na normálny život. V dôsledku toho sa rodina zúfalo snaží nájsť finančné prostriedky, aby svojim deťom poskytla zdravotnú starostlivosť, ktorú potrebujú.