Dojenčki dvojčki potrebujejo nujno zdravljenje: zdravstveno zavarovanje noče kriti stroškov

Dojenčki dvojčki potrebujejo nujno zdravljenje: zdravstveno zavarovanje noče kriti stroškov

Zdravstveno zavarovanje noče kriti nujnega zdravljenja novorojenih dvojčkov. Dojenčkoma iz ZDA, Eli in Easton Reed, so kmalu po rojstvu 31. marca 2024 diagnosticirali redko genetsko bolezen, imenovano spinalna mišična atrofija (SMA). Ta bolezen lahko poškoduje in ubije določene živčne celice v možganih in hrbtenjači. Čeprav bolezni ni zdravila, lahko zdravljenje obvlada simptome in zaplete ter prepreči napredovanje bolezni.

Zdravljenje dvojčkov vključuje zdravilo "Zolgensma", ki ga zdravstveno zavarovanje ne krije več. Družina je zdaj v finančni stiski in je prosila za podporo prek spletnega mesta za množično financiranje. Po navedbah družine zahtevana zdravila stanejo med 1 in 2,5 milijona dolarjev na otroka. Zdravljenje z zdravilom Zolgensma je enkratna terapija, ki zdravi genetske vzroke spinalne mišične atrofije.

Oče dvojčkov Austin Reed je poudaril nujnost situacije, saj dvojčka še ne kažeta nobenih simptomov. Takoj, ko se ti pojavijo, obrat ni več mogoč. Družina je že poskušala raziskati vse razpoložljive možnosti, da bi svojim otrokom omogočili zdravljenje. Prihodnost dvojčkov je negotova, saj lahko bolezen povzroči resne omejitve. Po medicinskih podatkih bolniki, pri katerih se bolezen pojavi pred šestim mesecem, običajno umrejo zaradi odpovedi dihanja pred drugim letom starosti.

Zavarovalnica je zavrnila pritožbo staršev, zaradi česar mora družina iz svojega žepa plačati rešilno terapijo. Starša pravita, da brez zdravljenja dvojčka nimata možnosti za normalno življenje. Zaradi tega se družina obupno trudi najti finančna sredstva, da bi svojim otrokom zagotovila potrebno zdravstveno oskrbo.